Doença rara, genética e ainda sem cura, atinge mais de 6 mil pessoas em todo o Brasil.
O Setembro Roxo -—Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística é uma celebração fixa no calendário brasileiro da saúde. O nono mês do ano é dedicado para conscientização à fibrose cística, doença genética rara e ainda sem cura. Neste ano, o mote da campanha, idealizada pelo Unidos pela Vida — Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística é: “Para a maioria das pessoas, o dia a dia é normal. Para quem tem fibrose cística, todo dia é raro”. Ao longo de todo o período, serão realizadas ações de conscientização e disseminação de conteúdos que alertem a população, reforçando a importância de um diagnóstico antecipado e correto, o que acelera o início do tratamento e oportuniza a melhora da qualidade de vida. Entre as atividades programadas, está a tradicional e simbólica iluminação de pontos históricos e turísticos de cidades brasileiras com a cor roxa.
Também conhecida como Mucoviscidose ou Doença do Beijo Salgado, a fibrose cística atinge mais de 6 mil pessoas no Brasil e estima-se que há mais de 160 mil com a condição em todo o mundo. A patologia faz com que a secreção no organismo fique mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação e causando sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia, pólipos nasais, baqueteamento digital, suor mais salgado que o normal e dificuldade em ganhar peso e altura.
O Teste do Pezinho, exame gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros, realiza a triagem da fibrose cística. Se há um indicador positivo em dois exames, o paciente deve realizar o Teste do Suor para confirmar ou descartar a suspeita da doença. O Teste do Suor é um exame simples, não invasivo e que pode ser realizado em qualquer fase da vida. O tratamento para a fibrose cística varia de caso para caso, mas de maneira geral inclui a realização de fisioterapia respiratória diária, atividades físicas, ingestão de medicamentos como antibióticos, suplementos vitamínicos, corticóides e os moduladores da proteína CFTR, além de acompanhamento realizado frequentemente por equipe multidisciplinar.
Em 5 de setembro, data que se comemora o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, a causa consolidou a grande vitória conquistada em agosto. Foi assinada a portaria com a decisão final favorável de incorporação do medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) no Sistema Único de Saúde (SUS). A assinatura do documento foi realizada pelo Secretário da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Complexo da Saúde do Ministério da Saúde (SECTICS/MS), Dr. Carlos Gadelha, durante o Ato de Celebração do Dia Nacional de Conscientização da Fibrose Cística. A diretora geral do Instituto, Dra. Marise Basso Amaral, e a fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, foram convidadas e estiveram presentes. A medida é marco no tratamento à doença, possibilitando que, a partir da data da incorporação, cerca de 1.700 pessoas que possuam indicação ao medicamento tenham acesso gratuito no país. O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, esteve ao lado de associações e pacientes, realizando campanhas e ações para demonstrar ao poder público a importância do tratamento para as pessoas com fibrose cística elegíveis.
Iniciativas do Setembro Roxo — Neste ano, foram confirmadas as iluminações de importantes espaços públicos com a cor roxa em alusão à data. Entre os principais locais, estão: Congresso Nacional, em Brasília; Estádio Beira-Rio, em Porto Alegre; Arena Fonte Nova, em Salvador; a Casa da Praça do Japão e o Tribunal de Justiça do Paraná, em Curitiba; Teatro Amazonas, em Manaus; Allianz Parque, em São Paulo; e Tribunal de Justiça do Mato Grosso, em Cuiabá. Além disso, em todo o país serão realizados eventos e encontros, promovidos pelas associações locais em prol da causa de conscientização à fibrose cística.
— O Setembro Roxo é um mês onde temos a oportunidade de conscientizar a população sobre a fibrose cística e chamar a atenção para os sintomas, formas de diagnóstico e também colocar as pessoas diagnosticadas como protagonistas de suas próprias histórias de luta e superação. Também é fundamental que possamos orientar as pessoas que desconhecem o tema, pois acreditamos que ter acesso a informações corretas sobre a doença é algo fundamental para que o diagnóstico seja realizado o mais cedo possível —afirma Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, fundadora do Unidos pela Vida— Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística e diagnosticada com a doença de forma tardia, aos 23 anos. —Neste ano, podemos celebrar essa histórica conquista em que o SUS promoverá acesso para que pacientes elegíveis façam uso do Trikafta. Esse é um combustível a mais para seguirmos nossa luta, uma batalha diária em que buscamos oferecer o maior suporte possível, até que todas as pessoas com fibrose cística tenham tudo o que há de melhor para viver— completa.
Mais informações sobre o Setembro Roxo: setembroroxo.unidospelavida.org.br.
Unidos pela Vida — Com fundação em 2011, sede em Curitiba/PR e atuação nacional, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística é uma organização da sociedade civil sem fins lucrativos, que tem como missão defender que pessoas com fibrose cística no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida. Desenvolve nacionalmente projetos ligados à comunicação, suporte, educação, pesquisa, desenvolvimento organizacional, advocacy, políticas públicas e incentivo à atividade física. Na lista das dez melhores ONGs de pequeno porte do país em 2020 e 2021. Em 2018 e 2019, foi reconhecido como a melhor ONG de pequeno porte do Brasil dentre as 100 melhores ONGs do país e também recebeu o Prêmio Grand Prix, como a melhor prática de Terceiro Setor do Paraná, pelo Instituto GRPCOM, em 2019.